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儿童癌症用药的可得性｜疾辨
📋总体概括
本文聚焦儿童癌症用药的可得性困境。因发病率低、市场与利润预期小,制药企业缺乏投入儿童癌症药物研发的动力。以数据为例,美国国家癌症研究所每年约40多亿美元癌症研究经费中,儿童癌症合计仅占4%。文中讲述一位母亲Kathy在儿子土土确诊罕见xp11.2易位/TFE3基因融合肾癌后,参与推动美国重要立法Race For Childhood Cancer Act(RFCCA),强制大型制药公司为儿童癌症研发儿童用药,并将成人药临床试验扩展至儿童与青少年,以制度弥补市场失灵。
⚡关键信息
- ▸儿童癌症发病率低、市场小,制药公司缺乏研发投入动力,形成系统性用药短缺
- ▸美国国家癌症研究所年投入癌症研究经费约40多亿美元,儿童癌症仅占4%
- ▸一位患儿母亲参与推动美国重要法律RFCCA,立法强制大型药企研发儿童癌症用药
- ▸RFCCA要求成人药物临床试验扩展覆盖儿童与青少年,以行政手段矫正市场失灵
- ▸患儿土土9岁时确诊罕见xp11.2易位/TFE3基因融合肾癌,肿瘤已扩散至胸腔和颈部
🔥犀利点评
4%的经费占比,赤裸裸揭示了药企和科研资源对儿童癌症的集体性冷漠——不是科学做不到,而是死的孩子不够多、不够值钱。美国用RFCCA证明,市场失灵只能靠强制立法硬掰;指望药企良心发现等于等奇迹。问题在于,立法强制等于把成本转嫁给成人药市场和整个支付体系,谁来买单的问题被漂亮话掩盖了。中国连这样的法案雏形都没有,儿童超说明书用药长期灰色地带,差距不只是钱的问题,是制度意愿的问题。
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